Έντυπο εξατομικευμένης ενημέρωσης και συμβουλευτικής του σχολικού προσωπικού

Τα παιδιά και οι έφηβοι με ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου αντιμετωπίζουν την πρόκληση μιας χρόνιας και απρόβλεπτης νόσου με κύριο χαρακτηριστικό την ανεξέλεγκτη φλεγμονή του εντέρου. Η νόσος αποτελεί έναν παράγοντα κινδύνου που μπορεί να επηρεάσει την ομαλή ψυχοκοινωνική ανάπτυξη και εκπαιδευτική πορεία. Οι μαθητές για τους οποίους η νόσος αποτελεί ένα δεδομένο της σχολικής καθημερινότητας καλούνται να αντιμετωπίσουν επιπρόσθετες προκλήσεις όπως τον πόνο και την διαχείρηση του, τις συχνές απουσίες, την μειωμένη ενέργεια, την λήψη της φαρμακοθεραπείας, την πιθανή υποτροπή και την ίδια την χρονιότητα της νόσου.

Τα παιδιά μπορεί να είναι επιφυλακτικά να μιλήσουν για τα συμπτώματα τους, ενώ μερικά μπορεί να περιορίσουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες σε εκείνες με άμεση πρόσβαση στην τουαλέτα, φοβούμενοι να εμπλακούν στις απαιτήσεις του σχολείου. Στο σχολικό πλαίσιο συχνά βιώνουν συναισθήματα κοινωνικής ντροπής λόγω της μη προβλεψιμότητας της νόσου και της φύσης των συμπτωμάτων. Η αιφνίδια και έκτακτη ανάγκη για επίσκεψη στη τουαλέτα, η δυσκολία στη συμμετοχή σε ομαδικές δραστηριότητες, ένα πιθανό ατύχημα πριν προλάβουν να επισκεφτούν την τουαλέτα, ο περιορισμός στη διατροφή και η πιθανή ύπαρξη ενός στομίου είναι πιθανές πηγές φόβου των μαθητών μήπως γίνουν στόχος “αστείων”, ενώ είναι πιθανόν η φύση της συμπτωματολογίας να τα αποξενώσει λόγω της διαφορετικότητας τους. Η καθυστέρηση στην σωματική ωρίμανση και η διαφορετική εμφάνιση λόγω των πιθανών παρενεργειών της φαρμακοθεραπείας, προκαλούν αισθήματα απώλειας και θλίψης. Τέλος, η μη συνεπής παρακολούθηση του σχολείου, λόγω των συχνών απουσιών, πλήττει την αίσθηση αυτοεκτίμησης, αυτοαποτελεσματικότητας και την δυνατότητα κοινωνικής συμμετοχής.

Οι κηδεμόνες είναι φυσικό να βιώνουν ποικίλα συναισθήματα, όπως φόβο, ανησυχία για τις επιδράσεις της νόσου στον εκπαιδευτικό και ψυχοκοινωνικό τομέα, άγχος για τη αντιμετώπιση των οξείων κρίσεων στο σχολικό χώρο και σύγχυση για τις δέουσες ενέργειες στις οποίες πρέπει να προβούν για την αποτελεσματική κατανόηση και υποστήριξη της νόσου και του παιδιού στο σχολείο. 

Οι γονείς ενθαρρύνονται να ενημερώσουν από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης το σχολικό πλαίσιο και να εγκαθιδρύσουν μια ουσιαστική και αποτελεσματική επικοινωνία και συνεργασία με το σχολικό προσωπικό. Μην θεωρείται ότι επειδή κατα τη παρούσα χρονική περίοδο η νόσος είναι υπό έλεγχο δεν χρειάζεται η ενημέρωση του σχολείου. Η μη αναφορά της νόσου δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχει και ότι δεν προκαλεί ορισμένες στιγμές δυσφορία στον μαθητή. Με στόχο την έγκυρη ενημέρωση του σχολικού προσωπικού και την υποστήριξη του κάθε μαθητή – ασθενή ώστε να βιώνει το σχολείο ένα ασφαλές πλαίσιο, ο Παγκύπριος Σύνδεσμος για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Κρόουνς σε συνεργασία με την Κλινική Ψυχολόγο, M.Sc. Άννα Φαρδή προχώρησε στην δημιουργία προαιρετικών εντύπων ενημέρωσης και συμβουλευτικής του σχολικού προσωπικού της  πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας εκπαιδευτικής βαθμίδας που λαμβάνουν υπόψιν την εξατομικευμένη κλινική εικόνα και τις ανάγκες του κάθε μαθητή.

Τα έντυπα βασίζονται στην στρατηγική της προαγωγής της ψυχικής και εκπαιδευτικής ανθεκτικότητας του παιδιού και του εφήβου με χρόνια ασθένεια, έναν από τους πιο σύγχρονους τομείς έρευνας και παρέμβασης στο χώρο του σχολείου. Η έννοια της ανθεκτικότητας αναφέρεται στην θετική και αποτελεσματική προσαρμογή του μαθητή και χαρακτηρίζεται από μια στάση εσωτερικής ασφάλειας και εμπιστοσύνης στον εαυτό με χρήση ποικίλων στρατηγικών αντιμετώπισης των προκλήσεων έπειτα από το στρες της εμφάνισης της χρόνιας ασθένειας. Η προαγωγή της ψυχικής και εκπαιδευτικής ανθεκτικότητας στο σχολικό πλαίσιο αναφέρεται στην  φροντίδα και προστασία του μαθητή ώστε να έχει αυξημένη πιθανότητα σχολικής επιτυχίας ανεξάρτητα από τις προκλήσεις που επιφέρει η νόσος στην σχολική καθημερινότητα. Το σχολείο συνεπώς παρέχει ίσες ευκαιρίες σχολικής επιτυχίας σε όλους τους μαθητές του.

Απαραίτητη συνθήκη είναι η κατανόηση των εξατομικευμένων ιατρικών και ψυχοεκπαιδευτικών αναγκών του μαθητή και η παροχή εξατομικευμένης ιατρικής και ψυχοεκπαιδευτικής υποστήριξης με βάση το δυναμικό του, μέσω της ουσιαστικής συνεργασίας της οικογένειας με το σχολείο. Η ενσωμάτωση αυτής της στρατηγικής στο σχολικό πλαίσιο βελτιώνει την σχολική εμπειρία του μαθητή, επιτυγχάνοντας την βέλτιστη συμμετοχή και απόδοση του στις υποχρεώσεις του σχολικού προγράμματος και στους εκπαιδευτικούς του στόχους, ενώ βοηθάει την διαχείριση της νόσου και την μείωση του στρες στην καθημερινότητα του σχολικού πλαισίου. Επίσης, αυξάνει την αυτοεκτίμηση και τις στενές διαπροσωπικές σχέσεις. Τέλος, αυτή η στρατηγική υποστηρίζει τους εκπαιδευτικούς στην διαχείρηση του παιδιού με χρόνια ασθένεια στην σχολική αίθουσα.

Τα έντυπα περιλαμβάνουν σύντομα ενημερωτικά στοιχεία για τις σωματικές και ψυχικές διαστάσεις των ιδιοπαθών φλεγμονωδών νόσων του εντέρου, καθώς και όλο το εύρος των δυσκολιών που καλείται να αντιμετωπίσει ένας μαθητής με ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου στην καθημερινότητα του στο πλαίσιο του σχολείου. Οι κηδεμόνες καλούνται να συμπληρώνουν τα εξατομικευμένα στοιχεία της νόσου του παιδιού τους σε συνεργασία με τον παιδογαστρεντερολόγο. Το μέρος της συμβουλευτικής έχει δημιουργηθεί με βάση την πλαισίωση των ιατρικών και ψυχοεκπαιδευτικών αναγκών του/ης μαθητή/τριας πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης στο σχολικό πλαίσιο μέσω προτεινόμενων προσαρμογών για περιόδους ύφεσης, υποτροπής ή επιστροφής από χειρουργείο. Τα έντυπα εμπεριέχουν ειδικό γράμμα ενημέρωσης προς τον κάθε ειδικό που θα συνεργαστεί με την οικογένεια, τον παιδογαστρεντερολόγο, τον εκπαιδευτικό, τον σχολικό σύμβουλο, τη νοσοκόμα και λαμβάνουν υπόψιν τις αναπτυξιακές ανάγκες, προσφέροντας άλλη μορφή εάν ο μαθητής φοιτά στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση. Τα έντυπα δίνονται συμπληρωμένα στον διευθυντή της εκάστοτε βαθμίδας, είναι απόρρητα, φυλάσσονται στον ατομικό φάκελο του μαθητή και είναι διαθέσιμα αποκλειστικά στον σχολικό σύμβουλο και στους εκπαιδευτικούς που θα συνεργαστούν με τον μαθητή. Είναι σημαντικό πριν η οικογένεια ζητήσει την συνεργασία με το σχολείο να συζητήσει με το παιδί και τον έφηβο για την οπτική να ενημερωθούν οι εκπαιδευτικοί για την νόσο τονίζοντας το απόρρητο και ότι με αυτό το τρόπο το ίδιο θα νιώθει περισσότερο ασφαλής σωματικά και συναισθηματικά στο σχολείο. Οι γονείς, ο παιδογαστρεντερολόγος και το σχολικό πλαίσιο καλούνται να λειτουργήσουν δημιουργικά και συνεργατικά με το παιδί για να ικανοποιηθούν οι ανάγκες και για τους δύο ρόλους, του μαθητή και του ασθενή.

Η ζωή με τις ιδιοπαθής φλεγμονώδης νόσους του εντέρου εμπεριέχει αντιξοότητες και αστάθεια. Οι μαθητές είναι σημαντικό να ενδυναμώνονται και να υποστηρίζονται με δυνατότητες που προωθούν την ανάπτυξη, την διαχείρηση του στρες και την ικανότητα προσαρμογής. Η ενσωμάτωση της ψυχικής και εκπαιδευτικής ανθεκτικότητας μέσω των περιγραφόμενων εντύπων στο εκπαιδευτικό πλαίσιο προωθεί την επιτυχία, την αυτοεκτίμηση και την αποτελεσματική επικοινωνία.

Τα έντυπα μπορείτε να τα βρείτε στην ιστοσελίδα του Παγκύπριου Συνδέσμου, www.cycca.org .

Άννα Φαρδή,

Κλινική Ψυχολόγος, M.Sc.