Ίσα δικαιώματα για τους πολίτες με ΙΦΝΕ

web_1080«Ίσα δικαιώματα για τους πολίτες με ΙΦΝΕ*" ήταν το κύριο μήνυμα του συνεδρίου που διοργανώθηκε από τον Ευρωπαϊκό Σύνδεσμο για άτομα με ΙΦΝΕ (EFCCA) σε συνεργασία με την Δημόσια Επιτροπή Υποθέσεων του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου Γαστρεντερολόγων (UEG-PAC), η οποία πραγματοποιήθηκε στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο στις 17 Οκτωβρίου 2013. Στο συνέδριο υπήρξε μεγάλη συμμετοχή με πάνω των 70 αντιπρόσωπους, συμπεριλαμβανομένων αξιωματούχων της ΕΕ, εκπροσώπων από τον EFCCA (Πανευρωπαϊκό Σύνδεσμο για ΙΦΝΕ), εθνικές ενώσεις χωρών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης, και εκπρόσωπους άλλων Ευρωπαϊκών δικτύων που ασχολούνται με τα προβλήματα των ασθενών (όπως το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ασθενών, AGORA, κλπ). Την Κύπρο εκπροσώπησε ο πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn κ. Γιάγκος Γιάγκου.

Ο οικοδεσπότης της εκδήλωσης, ευρωβουλευτής κ. Cofferati καθώς και ο Αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου κ. Miguel Angel Martinez η ευρωβουλευτής κα. Panayotova μαζί με ένα σημαντικό αριθμό άλλων ευρωβουλευτών, επέδειξαν την ισχυρή στήριξή τους για την καλύτερη ενσωμάτωση των δικαιωμάτων των ανθρώπων που ζουν με ΙΦΝΕ. Οι διοργανωτές του συνεδρίου πρόβαλαν την αλληλεγγύη τους και την βούληση τους να εργαστούν ώστε να εξασφαλιστεί η ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στις υπηρεσίες υγείας, στις επιλογές θεραπείας, όπως επίσης στην εκπαίδευση και την αγορά εργασίας.

Το συνέδριο χωρίστηκε σε τρία πάνελ συζήτησης. Το πρώτο πάνελ ασχολήθηκε με την αγορά εργασίας και τα προβλήματα απασχόλησης ασθενών με ΙΦΝΕ. Ο κ. Álvaro Oliveira, έκανε εισαγωγή στο θέμα με μιαν άκρως ενδιαφέρουσα παρουσίαση και η κα Auslaug Eva Bjornsdottir, μέλος EFCCA της ομάδας Νέων, και ο κ.Chayim Bell, μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου EFCCA, παρουσίασαν τις προσωπικές τους εμπειρίες για ένταξη στην αγορά εργασίας για άτομα που πάσχουν με χρόνιες παθήσεις.

Το δεύτερο πάνελ συζήτησης επικεντρώθηκε στα προβλήματα υγειονομικής περίθαλψης ατόμων με ΙΦΝΕ. Στην συζήτηση ο καθηγητής Dr. Simon. Travis, πρόεδρος του ECCO, o κ. Marco Greco, πρόεδρος του EFCCA και ο καθηγητής κ. Stockbrügger, UEG-PAC, συζήτησαν για τα τρέχοντα θέματα γύρω από τις ΙΦΝΕ και κατάθεσαν το όραμα τους για το μέλλον.

Το τρίτο πάνελ συζήτησης ασχολήθηκε με τα προβλήματα της Νεολαίας και της Παιδείας. Η κα Μαίρη Κυριαζοπούλου από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για την Ανάπτυξη Ειδικής Αγωγής (EADSNE) έδωσε μια εμπνευσμένη παρουσίαση του έργου EADSNE το οποίο ασχολείται με την ανάπτυξη προγραμμάτων για μαθητές με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες. Ο Καθηγητής κ. Maurizio Vecchi από το Πανεπιστήμιο του Μιλάνου επισήμανε την αύξηση των ΙΦΝΕ μεταξύ των νέων και η κα Marian O'Connor από Ν-ECCO παρουσίασε τις επιπλοκές στους νέους με ΙΦΝΕ σε σχέση με την εκπαίδευση. Ο κ. Daniel Sundstein, από την ομάδα Νέων του EFCCA έδωσε τον απολογισμό της προσωπικής του εμπειρίας σε σχέση με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι νέοι με ΙΦΝΕ στην εκπαίδευση.

Η εκδήλωση στο επίκεντρο των ευρωπαϊκών θεσμικών οργάνων ήταν το τελευταίο μέρος των εκδηλώσεων του Πανευρωπαϊκού Συνδέσμου, EFCCA, για άτομα με ΙΦΝΕ και ήταν η κορύφωση των εκδηλώσεων του 2013 με ευκαιρία την παγκόσμια Ημέρα για τα ΙΦΝΕ. Οι εκδηλώσεις είχαν στόχο την ευαισθητοποίηση γύρω από τα ΙΦΝΕ, ιδιαίτερα εντός των θεσμικών οργάνων της ΕΕ και μεταξύ των φορέων χάραξης πολιτικής της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Η προσπάθεια του EFCCA είχε σαν στόχο να διασφαλίσει ότι οι ανησυχίες των ατόμων με ΙΦΝΕ λαμβάνονται υπόψη σε όλες τις πολιτικές της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Η Επιτροπή θα συνεχίσει τις προσπάθειές της για το επόμενο έτος ώστε να συνεργαστεί με τους φορείς χάραξης πολιτικής της ΕΕ για βελτίωση των νομοθεσιών ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα της ζωής των ατόμων με ΙΦΝΕ.

*ΙΦΝΕ : Ιδιοπαθή φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου. Inflammatory Bowel Disease IBD στα αγγλικά. Στο όρο ΙΦΝΕ περιλαμβάνονται δυο νοσήματα: η Ελκώδης Κολίτιδα και η νόσος του Crohn.

web_1084

Αφήστε ένα Σχόλιο