Παγκοσμια ημέρα αφιερωμένη σε ασθενείς με ΙΦΝΕ

Στην Ευρώπη 3,4 εκατομμύρια άνθρωποι (10 εκατομμύρια παγκοσμίως) ζουν με τη Νόσο του Crohn ή την Ελκώδη Κολίτιδα (επίσης γνωστά και ως Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου – ΙΦΝΕ). Με τα ΙΦΝΕ να αυξάνονται και να επηρεάζουν κυρίως νέους σε ηλικία εργασίας, η Πανευρωπαϊκή Οργάνωση Ασθενών με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα -European Federation of Crohn’s and Colitis’ Associations (EFCCA) αποφάσισε να εστιάσει τις φετινές προσπάθειες της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ στην Εργασία και τα ΙΦΝΕ.

Κάθε χρόνο στις 19 Μαΐου “εορτάζεται” η Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ από οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο με κύριο στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα ΙΦΝΕ.

Φέτος μαζί τα 39 μέλη της EFCCA, μεταξύ αυτών και ο Παγκύπριος σύνδεσμος για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn,  ενώνουμε τις προσπάθειές μας εστιάζοντας την καμπάνια στην Εργασία και τις ΙΦΝΕ με σύνθημα μας το Make IBD Work

Σκοπός μας είναι να ευαισθητοποιήσουμε το ευρύτερο κοινό, τα κέντρα αποφάσεων στην Ευρώπη και την Κύπρο αλλά ταυτόχρονα και την κοινωνία για τον αντίκτυπο που έχουν τα ΙΦΝΕ στην επαγγελματική ζωή ενός ατόμου. Πολλά άτομα με ΙΦΝΕ θέλουν και μπορούν να εργαστούν με επιτυχία. Πιστεύουμε ότι με ορισμένες ολοκληρωμένες στρατηγικές στο χώρο εργασίας (δηλαδή ευέλικτες ώρες εργασίας, τηλεργασία κ.λπ.), καλύτερη κατανόηση της νόσου και ένα υποστηρικτικό εργασιακό περιβάλλον μπορούμε να κάνουμε τους δυνατή την εργασία των πασχόντων από ΙΦΝΕ!

Ειδικά σε αυτή τη δύσκολη στιγμή όπου ο κόσμος αντιμετωπίζει την πανδημία COVID-19, είναι περισσότερο από ποτέ είναι σημαντικό να υποστηρίξουμε και να συνεργαστούμε με κοινότητες ασθενών.  Έχουμε ήδη δει ότι μέτρα εργασίας που έχουν ληφθεί από πολλές εθνικές αρχές, όπως για παράδειγμα η τηλεργασία ή οι ευέλικτες ώρες εργασίας μπορούν να έχουν θετικό όφελος για όλους.

 

Τα βασικά μας μηνύματα είναι:

  1. Περιεκτικές πολιτικές και στρατηγικές στο χώρο εργασίας που να λαμβάνουν υπόψη την κατάσταση των ατόμων με χρόνιες παθήσεις, όπως οι ΙΦΝΕ, έχουν συνολικά θετικό αντίκτυπο όχι μόνο στον ασθενή αλλά και στην ευρύτερη κοινωνία.
  2. Το άμεσο και έμμεσο κόστος των ΙΦΝΕ μπορεί να μειωθεί με την καλύτερη και αποτελεσματικότερη διαχείριση της θεραπείας των ΙΦΝΕ.
  3. Υπάρχει άμεση σχέση μεταξύ της απασχόλησης και των θετικών της επιπτώσεων στη γενική ευημερία ενός ατόμου.