ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ ΣΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΙΔΙΟΠΑΘΕΙΣ ΦΛΕΓΜΟΝΩΔΕΙΣ ΝΟΣΟΥΣ ΤΟΥ ΕΝΤΕΡΟΥ

ΣΥΣΧΕΤΙΖΟΜΕΝΗ ΜΕ ΤΗΝ ΥΓΕΙΑ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ ΣΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΙΔΙΟΠΑΘΕΙΣ ΦΛΕΓΜΟΝΩΔΕΙΣ ΝΟΣΟΥΣ ΤΟΥ ΕΝΤΕΡΟΥ

 

Maria Tsoukka1,2, Eleni Jelastopulu1,3, George Charalambous1,4

1Postgraduate Program Health Management, Frederick University, Nicosia, Cyprus

2General Hospital of Larnaca, Larnaca, Cyprus

3Department of Public Health, School of Medicine, University of Patras, Greece

4General Hospital of Athens “Hippocratio”, Athens, Greece

 

ΕΙΣΑΓΩΓΗ

Οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του εντέρου (ΙΦΝΕ) αποτελούν νοσολογικές οντότητες τις οποίες χαρακτηρίζει χρόνια υποτροπιάζουσα ανοσολογική ενεργοποίηση και φλεγμονή του γαστρεντερικού σωλήνα.  Τις Κυριότερες Μορφές αυτών των χρόνιων νοσημάτων αποτελούν η Ελκώδης Κολίτιδα (Ulcerative Colitis) και η νόσος του Crohn. Η νόσος Crohn (Crohn Disease) μπορεί να προσβάλει οποιοδήποτε μέρος του πεπτικού σωλήνα  ή μόνο το παχύ έντερο η Ελκώδης Κολίτιδα.  Διαδράμουν με υφέσεις και εξάρσεις και η επίδραση τους στο τρόπο των ασθενών αυτών είναι άμεση (Baumgart and Carding, 2007).  Αυτές οι ασθένειες επηρεάζουν σημαντικά τη Ποιότητα Ζωής των ασθενών (Pontes, et al., 2004).

Ο παραδοσιακός τρόπος εκτίμησης της βαρύτητας των ΙΦΝΕ δεν συμπεριλαμβάνει τη συνολική επίδραση της νόσου στην υγεία του ασθενή, αλλά ούτε και την άποψη του ασθενή για τη νόσο του, καθώς οι χρόνιες νόσοι εκτός από τη νοσηρότητα τους δημιουργούν προβλήματα στη καθημερινή ζωή του πάσχοντος.  Η γενικότερη κατάσταση της υγείας τους δεν καθορίζεται μόνο από τη κλινική εκτίμηση, τη βαρύτητα της νόσου και την ενεργητικότητα της αλλά επίσης και από παράγοντες όπως η ψυχολογική κατάσταση, η επαγγελματική, κοινωνική και ερωτική ζωή, πολιτιστικές και άλλες ιδεολογίες και κυρίως τις επιπλοκές και ανεπιθύμητες ενέργειες της θεραπείας (Γιακουμιδάκης και συν., 2011, Μουζάς και Παλλής, 2001).

Προσδιορίζοντας τους παράγοντες που σχετίζονται με πτωχή ποιότητα ζωής μπορεί να προσφερθούν σημαντικές πληροφορίες για το πώς η νόσος επηρεάζει όλες τις πτυχές της υγείας του  ασθενούς και αυτό να αποτελέσει σημαντική βοήθεια για τους επαγγελματίες υγείας να αντιμετωπίσουν σωστά τα προβλήματα των ασθενών αυτών συμβάλλοντας έτσι στη καλύτερη πορεία τους μέσα στο χρόνο (Bowlling, 1995).

 

  Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ)

Οι ΙΦΝΕ αποτελούν χρόνια νοσήματα του πεπτικού συστήματος με περιόδους εξάρσεων και υφέσεων. Οι κύριοι φαινότυποι των ΙΦΝΕ είναι η νόσος Crohn και η Ελκώδης Κολίτις ( Cosnes, et al., 2011).

Η ακριβής αιτιολογία τους είναι άγνωστος. Η επικρατούσα πάντως άποψη είναι ότι η χρόνια φλεγμονή συνδέεται με μια πολύπλοκη αλληλεπίδραση μεταξύ γενετικής προδιάθεσης και αρκετών περιβαλλοντικών παραγόντων. Πρόσφατα βρέθηκαν αρκετές θέσεις στο ανθρώπινο γονιδίωμα που προδιαθέτουν στην εμφάνιση των νόσων αυτών, αλλά που από μόνα τους δεν είναι δυνατόν να τις προκαλέσουν. Για να γίνει αυτό χρειάζεται και η επίδραση διαφόρων παραγόντων όπως οι ιοί, τα  βακτήρια, το κάπνισμα, η  λήψη αντιρρευματικών φαρμάκων, η προσθήκη συντηρητικών στα τρόφιμα, η αλλαγή στις διαιτητικές συνήθειες, ενδεχομένως το stress , καθώς και η μειονεκτική ή και λανθασμένη για άγνωστους λόγους,  αντίδραση του ανοσολογικού συστήματος του οργανισμού. Ο ρόλος των ψυχολογικών παραγόντων είναι αμφίβολος αλλά πιθανότατα είναι ένας παράγοντας που συντελεί στην οξεία υποτροπή σε ήδη εγκατεστημένη νόσο (www.efcca.org).

 

Ποιότητα Ζωής Σχετιζόμενη με την Υγεία

Η <<Ποιότητα ζωής>> που ορίζεται ως μία από τις πτυχές της υγείας, για πρώτη φορά το 1948 προτάθηκε από το Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ) σύμφωνα με τον οποίο την <<υγεία>> αποτελεί η κατάσταση πλήρους φυσικής, πνευματικής και κοινωνικής ευεξίας και όχι μόνο η απουσία νόσου ή αναπηρίας (Bjornson and Mitchell , 2000).

Σε κάποιο σημείο μία γενικευμένη πεποίθηση προέκυψε, ότι οι δείκτες νοσηρότητας που χρησιμοποιούνται συνήθως για την αξιολόγηση των αποτελεσμάτων των παρεμβάσεων για την υγεία, ήταν σχετικά φτωχές σε σχέση με τις πληροφορίες που διατίθενται.  Αυτό οδήγησε τους μελετητές στο να ψάξουν σε άλλα μέσα εκτίμησης της κατάστασης της υγείας, δηλαδή της υποκειμενικής κατάστασης της υγείας, συμπεριλαμβανομένης της Ποιότητας της Ζωής (ΠΖ).  Αυτός ο όρος έχει σχεδιαστεί για να καλύψει τις πτυχές που συνδέονται κατ’ ουσίαν με την ιατρική περίθαλψη και την υγεία που σχετίζεται με εμπειρίες (Verissimo, 1995).

Έτσι για την καλύτερη κατανόηση και μέτρηση της επίπτωσης της νόσου στην Ποιότητα Ζωής αναπτύχθηκε ο όρος Σχετιζόμενη με την Υγεία Ποιότητα Ζωής (ΣΥΠΖ).  Η ΣΥΠΖ σύμφωνα με τον Drossman είναι μία γενική εκτίμηση της άποψης του ασθενούς σχετικά με την νόσο του, το πώς αυτή επηρεάζει τις δραστηριότητες του στο ψυχολογικό και κοινωνικό τομέα καθώς και του τρόπους που αυτός τις βιώνει (Moons, 2004 & Juniper, et al., 2001).

Σύμφωνα με τον Hatziagorou et al η ΣΥΠΖ θα μπορούσαμε να πούμε ότι είναι η ικανότητα να ασκεί ο ασθενής δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, οι οποίες αντανακλούν το βαθμό της φυσικής κοινωνικής και ψυχολογικής του ευεξίας και την ικανοποίηση που νιώθει ο ασθενής από τα επίπεδα λειτουργικότητας και τον έλεγχο των συμπτωμάτων της ασθένειας ή και των επιπτώσεων της θεραπευτικής αγωγής (Hatziagorou, et al., 2002).

Συσχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής αφορά τις υποκειμενικές εμπειρίες ή προτιμήσεις που εκφράζονται από ένα άτομο, ή μέλη μίας συγκεκριμένης ομάδας ατόμων σε σχέση με προσδιορίσιμες, συγκεκριμένες και σημαντικές πλευρές της κατάστασης της υγείας του (Till, et al., 1992).

Για την ΣΥΠΖ υπάρχουν πάρα πολλοί ορισμοί, μερικοί εκ των οποίων έχουν ως κοινό το ότι επικεντρώνονται στην επίδραση της νόσου και της θεραπείας στην κοινωνική, συναισθηματική και φυσική κατάσταση των ασθενών (Ware, et al., 1980) και άλλοι στο ότι η νόσος επιδρά στην ικανότητα των ασθενών να εκπληρώσουν τις προϋποθέσεις μίας <<Ικανοποιητικής Ζωής>> (Spitzer WO. et al, 1981).

Έτσι η ΣΥΠΖ μπορεί να χρησιμοποιηθεί για την ταξινόμηση των προβλημάτων του ασθενούς, τη διευκόλυνση της επικοινωνίας, τη διερεύνηση πιθανών προβλημάτων, τη μελέτη αλλαγών της πορείας της νόσου, τη διερεύνηση της άποψης του ασθενούς και για τον εντοπισμό τρόπων βελτίωσης μετά τη θεραπευτική αγωγή (Bowling, 1995).

 

Πιθανοί παράγοντες που επηρεάζουν τη Ποιότητα Ζωής σε ασθενείς με ΙΦΝΕ

 

 Ψυχοσωματικοί Παράγοντες

Διάφοροι ερευνητές ανάφεραν ότι οι φλεγμονώδεις παθήσεις UC και CD μπορεί να αποτελούν εν μέρει μία ψυχοσωματική ασθένεια (Tocchi, 1997 & Engel, 1955).

Πιστεύεται ότι η συσχέτιση των ψυχολογικών παραγόντων με τις ΙΦΝΕ δεν είναι κάτι καινούργιο.   Ιστορικά εμφανίστηκε στη δεκαετία του 1930 από γαστρεντερολόγους και ψυχίατρους οι οποίοι υποστήριξαν ότι ο συναισθηματικός τομέας, τα γεγονότα της ζωής και οι εμπειρίες του ατόμου πιθανόν να  σχετίζονται με επιδείνωση των συμπτωμάτων των ΙΦΝΕ (Keefer, et al., 2008).  Εκείνη την εποχή οι ΙΦΝΕ θεωρήθηκαν ως ψυχοσωματικές ασθένειες και η σχέση τους με το άγχος και άλλους ψυχολογικούς παράγοντες θεωρήθηκε τόσο ισχυρή που δεν χρειάστηκε να χρησιμοποιήσουν οποιαδήποτε ομάδα ελέγχου στις μελέτες τους.  Μερικές δεκαετίες αργότερα αυτά τα ευρήματα αμφισβητήθηκαν ως επί το πλείστον λόγω μεθοδολογικών αδυναμιών και μη ελεγχόμενων μελετών που δημοσιεύτηκαν στον τομέα αυτό (Keefer, et al., 2008 and Mounder & Levenstein, 2008).

Ωστόσο συντάκτες μεγάλων γαστρεντερολογικών κειμένων ισχυρίζονται ότι οι ψυχολογικοί παράγοντες είναι ένα αποτέλεσμα, παρά  μία αιτία των φλεγμονωδών παθήσεων και ότι δεν συμβάλλουν στην αιτιολογία των νόσων (Shearman, et al., 1997 και Feldmanm, et al., 2002).  Συνεπώς με αυτές τις παρατηρήσεις στο σύνολο των ασθενών με ΙΦΝΕ, η κατάθλιψη και το άγχος θεωρούνται περισσότερο συνέπεια της χρονιότητας της νόσου ή των παρενεργειών από τη θεραπεία (π.χ η ιντερφερόνη – ριμπαβιρίνη και κατάθλιψη) παρά αιτιολογικός παράγοντας της νόσου (Scharschmidt & Feltman, 1993).

Παρότι οι απόψεις αυτές είναι αμφιλεγόμενες  σε ασθενείς με ΙΦΝΕ, σημειώνεται ότι πάσχουν πιο συχνά από ψυχολογικές διαταραχές σε σχέση με υγιή άτομα.  Σε γενικές γραμμές ο επιπολασμός του άγχους και η κατάθλιψη είναι αισθητά υψηλότερος σε άτομα που πάσχουν από γαστρεντερολογικές παθήσεις από ότι στον ευρύτερο πληθυσμό και υπολογίζεται ότι είναι 30% (Derogatis & Wise, 1989 και Harter, et al., 2003).  Ειδικότερα στις φλεγμονώδεις παθήσεις ο ρυθμός του άγχους και η κατάθλιψη έχουν εκτιμηθεί σε 29 – 35% κατά τη διάρκεια της ύφεσης (Mittermaier, et al., 2004 &Andrews, et al., 1987) και στο ποσοστό 80% για το άγχος και 60% για τη κατάθλιψη κατά τη διάρκεια της έξαρσης (Addolorato, 1997).  Ο υψηλός επιπολασμός αυτών των συνοδών ψυχολογικών νοσημάτων, έχει χρησιμοποιηθεί για την υποστήριξη της παραδοχής ότι η ψυχολογία του ασθενούς μπορεί να παίζει ένα ρόλο στην αιτιολογία και/ή στην κλινική πορεία των ΙΦΝΕ.  Αυτή η υπόθεση υποστηρίζεται επιπρόσθετα από προοπτικές μελέτες στις οποίες οι ερευνητές παρατήρησαν τη σχέση μεταξύ της κατάθλιψης, της πορείας της νόσου, καθώς και στην ανταπόκριση στην τυπική ιατρική θεραπεία (Mittermaier, et al., 2004 & Persoons, 2005).  Επίσης πολυάριθμες μελέτες έχουν συνδέσει το άγχος με τις εξάρσεις στις ΙΦΝΕ (Anton, 1999 και Schwartz & Schwartz, 1982).

Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για ορισμένες φλεγμονώδεις παθήσεις και η θεραπεία που χρησιμοποιείται στοχεύει στη διαχείριση της έξαρσης της φλεγμονής με σκοπό τη διατήρηση της ύφεσης  (Nahon, et al., 2011).  Παρά το ότι η αιτιολογία των ΙΦΝΕ είναι άγνωστη, πιστεύεται ότι παίζει ρόλο στη πρόκληση της η αλληλεπίδραση μεταξύ γενετικών, ανοσοποιητικών και περιβαλλοντικών παραγόντων (Cosnes, et al., 2011).  Αυτοί οι παράγοντες αλληλεπιδρούν μεταξύ τους έτσι που όταν είναι γενετικά προδιατεθειμένο το άτομο, οι περιβαλλοντικοί παράγοντες δίνουν το έναυσμα ανοσοποιητικής δυσλειτουργίας και συμπτωμάτων του εντέρου (Neuman, 2007).  Ένα απ’ αυτά τα περιβαλλοντικά εναύσματα μπορεί να είναι και οι ψυχολογικοί παράγοντες και ειδικότερα το ψυχολογικό στρες.

Κλινικές παρατηρήσεις έδειξαν ότι αγχωτικές εμπειρίες θα μπορούσαν να επηρεάσουν δυσμενώς τη πορεία των  ασθενών με ΙΦΝΕ.  Επίσης πολλά άρθρα σήμερα τονίζουν τη σχέση μεταξύ άγχους και ΙΦΝΕ (Keefer, et al., 2008 και Mounder & Levenstein, 2008).  Έτσι παρά το ότι ο ρόλος του στρες στην έναρξη των ΙΦΝΕ δεν έχει τεκμηριωθεί, δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι το άγχος είναι ένας παράγοντας ενεργοποίησης και επιδείνωσης σε σχέση με την πορεία και τα συμπτώματα των ασθενών με ΙΦΝΕ (Camara, et al., 2009 και Mounder & Levenstein, 2008 και Hisamatsu, et al., 2007 και Drossman  & Ringel, 2004).  Πράγματι μπορεί να θεωρηθεί ως ένας από τους καθοριστικούς παράγοντες υποτροπής της νόσου (Hisamatsu, et al., 2007 και Bitton, et al., 2003 και Mawdsley & Rampton, 2005).

Σε ασθενείς με ΙΦΝΕ, το απρόβλεπτο, η αβεβαιότητα και η χρόνια πορεία της νόσου μπορεί να προκαλέσουν ένα ευρύ φάσμα ψυχολογικών και διαπροσωπικών ανησυχιών που συμπεριλαμβάνουν απώλεια ελέγχου του εντέρου (κενώσεων), φούσκωμα, αλλαγή σωματικού ειδώλου, κόπωση, φόβο σεξουαλικής απόρριψης, κοινωνική απομόνωση, φόβο μη ανταπόκρισης στις κοινωνικές υποχρεώσεις και το αίσθημα της ακαθαρσίας (Drossman & Ringel, 2004 και Kiebles, et al., 2010).  Κάποια συμπτώματα όπως  η απώλεια κοπράνων ή οι διάρροιες και γενικά ο έλεγχος του εντέρου μπορεί να οδηγήσουν στη μείωση του αυτοσεβασμού και στιγματισμό των ασθενών αυτών (Casati  & Toner, 2000 και Cooper, et al., 2010).

 

Ασθενείς με ΙΦΝΕ και Χρήση Υπηρεσιών Υγείας

Η έμφαση στη φροντίδα υγείας γενικά και στην ιατρική πράξη ειδικότερα, μετατοπίζεται στη πολυπαραγοντική αντιμετώπιση χρόνιων καταστάσεων και όχι την αντιμετώπιση μόνο οξέων προβλημάτων.  Από την αποκλειστική επικέντρωση στη θεραπεία, στην προαγωγή της υγείας και πρόληψη, και από την ιατρική με επίκεντρο την ασθένεια, στην ιατρική με επίκεντρο τον άρρωστο (Van De Brink, 2001).  Ένας ασθενής που έχει ένα σημαντικό πρόβλημα βρίσκεται και σε μια γνωστική σύγχυση, η όποια επηρεάζεται από την ολική ή μερική άγνοια και την αδυναμία κατανόησης του για το συγκεκριμένο πρόβλημα, όπως επίσης και από τις αντιλήψεις του  για το σύστημα υγείας στο οποίο έχει απευθυνθεί.  Βρίσκεται επίσης σε μια συναισθηματική αναταραχή, αφού η ασθένεια αποτελεί μια σημαντική εμπειρία απειλής της ατομικής ταυτότητας και απώλειας ελέγχου (Παναγοπούλου και Μπένος, 2004).

Κάθε ασθενής έχει την προσδοκία να αντιμετωπιστεί όχι μόνο το σωματικό του πρόβλημα άλλα και όλα τα προαναφερθέντα.  Θέλει να ακούσει και να καταλάβει, όσο και να ακουστεί και να νιώσει ότι τον καταλαβαίνουν (Παναγοπούλου και Μπένος, 2004).

Ως κλινικός έλεγχος ποιότητας ορίζεται <<Μια συστηματική, κριτική ανάλυση της ποιότητας της ιατρικής φροντίδας, συμπεριλαμβανομένων των διαδικασιών κατά το στάδιο της διάγνωσης, της θεραπείας, της αξιοποίησης των διαθέσιμων πόρων και της προκύπτουσας έκβασης για τον ασθενή>> (HMSO 1989).

Σύμφωνα με την Urden L.D. 2002, <<η ποιότητα απαντάται παντού>>.  Όμως παρά την άφθονη βιβλιογραφία για το θέμα αυτό η διείσδυση της στην καθημερινή πρακτική είναι ακόμα συνεσταλμένη (Verissimo, 1996).  Στην κλινική πρακτική έχει επικρατήσει κάποια δυσπιστία για την υιοθέτηση της ΣΥΠΖ στην καθημερινή πρακτική, σε μεταβλητές της που αναφέρονται σε ανθρώπινα χαρακτηριστικά συνάμα με εργαστηριακά δεδομένα και ενδοσκοπικά ευρήματα.  Η ΣΥΠΖ μπορεί να θεωρηθεί αρχέγονος στόχος για τη θεραπευτική παρέμβαση σε χρόνιες παθήσεις με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής του ασθενή. Αυτό πρέπει να είναι σε τελική ανάλυση η Λυδία λίθος για καλύτερη αξιολόγηση των αποτελεσμάτων μιας παρέμβασης.

Αντίθετα, οι δείκτες δραστηριότητας στη χρήση τους στις ΙΦΝΕ αποκαλύπτονται ως ελάχιστα ευαίσθητοι αλλά έρχονται και σε αντίθεση με την αντίληψη του ασθενούς για τη δική του κατάσταση (Garrett, Drossman, 1990).  Ενώ η χρήση μεθόδων εύρεσης της ΣΥΠΖ σε σχέση με την κλινική αξιολόγηση της δραστηριότητας της νόσου, έχουν αποδειχθεί ότι σχετίζονται έντονα με καλύτερη ευημερία και μικρότερη χρήση των υπηρεσιών υγείας (Drossman, et al., 1989).  Δηλαδή η ποιότητα ζωής σε σύγκριση με τη κλινική εκτίμηση είναι καλύτερος δείκτης για την κατανάλωση της υγειονομικής περίθαλψης   (Drossman, et al., 1989,  Ware,  et al., 1986).

 

ΕΡΕΥΝΑ ΣΕ ΚΥΠΡΙΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ

Οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του εντέρου (ΙΦΝΕ), ως χρόνιες νοσολογικές οντότητες επηρεάζουν αρνητικά τη Ποιότητα Ζωής των ασθενών με ΙΦΝΕ σε σχέση με το γενικό πληθυσμό.  Για την αξιολόγηση των αναγκών τους και το σχεδιασμό της κατάλληλης υγειονομικής φροντίδας, αποτελεί βασική προϋπόθεση η εκτίμηση της Ποιότητας Ζωής τους.  Σκοπός της εν λόγω έρευνας ήταν η διερεύνηση της Ποιότητας Ζωής των ασθενών με ΙΦΝΕ και των παραγόντων που δυνατόν να την επηρεάζουν.  Η μέθοδος της έρευνας είναι ποσοτική και από πλευράς ερευνητικού σχεδίου είναι μή πειραματική συγχρονική μελέτη.  Το δείγμα της αποτέλεσαν 100 ασθενείς με ΙΦΝΕ εκ των οποίων 39% έπασχαν από νόσο Crohn και 61% από Ελκώδη Κολίτιδα.  Η συλλογή των δεδομένων διήρκησε 2 μήνες και πραγματοποιήθηκε μέσω της Ελληνικής εκδοχής του Short Inflammatory Disease Questionnaire (SIBDQ) για την εκτίμηση Ποιότητας Ζωής και ειδικού εντύπου καταγραφής δημογραφικών και γενικών χαρακτηριστικών τα οποία επιδόθηκαν προσωπικά από την ερευνήτρια στους υποψήφιους ασθενείς.  Αξιολογήθηκαν συγκριτικά η Ποιότητα Ζωής των ασθενών με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα όπως και κάθε νόσος ξεχωριστά σε σχέση με παράγοντες που πιθανόν να την επηρεάζουν (Φύλο, Ηλικία, Οικογενειακή Κατάσταση, Επάγγελμα, κ.α.).  Για τη στατιστική επεξεργασία χρησιμοποιήθηκε το πρόγραμμα Statistical Package For Social Sciences (SPSSv.20.0) με επίπεδο στατιστικής σημαντικότητας α≤ 0,05. Με χρήση της στατιστικής μεθόδου της πολλαπλής γραμμικής παλινδρόμησης ανεδείχθη ότι οι ασθενείς με Ελκώδη Κολίτιδα έχουν αυξημένο σκορ Ποιότητας Ζωής σε σχέση με τους ασθενείς που πάσχουν από νόσο Crohn, Η Ποιότητα Ζωής των ασθενών με ΙΦΝΕ αυξάνεται σε λιγότερη διάρκεια της νόσου και στους αυτοεργοδοτούμενους.  Με προσανατολισμό στις διαστάσεις της Ποιότητας Ζωής (SIBDQ), σωματική, ψυχολογική και κοινωνική, οι ασθενείς με Ελκώδη Κολίτιδα ανεδείχθη ότι στη σωματική  και ψυχολογική διάσταση με ανεξάρτητες μεταβλητές το φύλο και την ηλικία έχουν δυσμενέστερη Ποιότητα Ζωής εν αντιθέσει με  τους ασθενείς που πάσχουν από νόσο Crohn.  Επίσης οι ασθενείς με νόσο Crohn έχουν δυσμενέστερη Ποιότητα Ζωής εν αντιθέσει με τους ασθενείς που πάσχουν από Ελκώδη Κολίτιδα στη ψυχολογική διάσταση, με ανεξάρτητη μεταβλητή την οικογενειακή κατάσταση και βελτιωμένη Ποιότητα Ζωής στην κοινωνική διάσταση σε σχέση  με τη φαρμακευτική αγωγή.

 

 ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ

 Συμπερασματικά μπορούμε να πούμε ότι οι υπηρεσίες υγείας υψηλότερης ποιότητας που να ανταποκρίνονται στις ανάγκες και τις προσδοκίες των χρηστών των υπηρεσιών υγείας είναι υψηλής προτεραιότητας, καθώς η ποιότητα, ως πολυδιάστατη έννοια, όταν εκτιμηθεί συμβάλλει στη καλύτερη κατανόηση των πραγματικών αναγκών του ασθενούς.  Η αξιολόγηση της Ποιότητας Ζωής των ασθενών με ΙΦΝΕ (καθώς και όλων των χρόνιων ασθενών) και των παραγόντων που την επηρεάζουν αποτελεί βασική προϋπόθεση για τον κατάλληλο σχεδιασμό της παρεχόμενης φροντίδας υγείας.

Η Ποιότητα Ζωής των ασθενών με ΙΦΝΕ είναι σημαντικά υποβαθμισμένη σε σχέση με το γενικό πληθυσμό.  Το γεγονός αυτό αποδίδεται στη Παθοφυσιολογία των ΙΦΝΕ αλλά και στον αντίκτυπο που έχουν στη καθημερινότητα και στο τρόπο ζωής των ασθενών αυτών.  Στη σχέση μεταξύ νόσου Crohn και Ελκώδους Κολίτιδας, οι ασθενείς με νόσο Crohn φαίνεται να χαρακτηρίζονται από πτωχότερη Ποιότητα Ζωής σε σχέση με τους ασθενείς που πάσχουν με Ελκώδη Κολίτιδα.  Το γεγονός αυτό αποδίδεται στην εντονότερη συμπτωματολογία κάτι τις συχνότερες επιπλοκές που χαρακτηρίζουν τη νόσο, με αποτέλεσμα οι ασθενείς αυτοί να καθίστανται συχνότεροι χρήστες των υπηρεσιών υγείας, με επίπτωση στη Ποιότητα Ζωής τους.  Οι λόγοι αυτοί θα μπορούσαν να θεωρηθούν ικανοί για να ερμηνεύσουν το συγκεκριμένο εύρημα, καθώς επίσης και το γεγονός ότι ανευρέθηκε καλύτερη Ποιότητα Ζωής στους αυτοεργοδοτούμενους ασθενείς της εν λόγω έρευνας.

Η μακρά διάρκεια των ΙΦΝΕ, η αβεβαιότητα για την εξέλιξη της νόσου, οι επιδράσεις των φαρμάκων, η συμπτωματολογία και γενικά η ταλαιπωρία των ασθενών αυτών θεωρούνται ικανοί παράγοντες να δικαιολογήσουν τη βελτιωμένη Ποιότητα Ζωής σε λιγότερη διάρκεια της νόσου.

Η διείσδυση της ΣΥΠΖ στη καθημερινή πρακτική σε συνδυασμό με τη κλινική πρακτική και συνάμα με τα εργαστηριακά δεδομένα και ενδοσκοπικά ευρήματα μπορεί να θεωρηθεί  αρχέγονος στόχος για τη θεραπευτική παρέμβαση των ασθενών με ΙΦΝΕ.  Η καθιέρωση στενής και αποτελεσματικής σχέσης των λειτουργών υγείας με τους ασθενείς τους, η ευαισθητοποίηση και η ανταπόκριση στις ανησυχίες των ασθενών σε σχέση με τις ΙΦΝΕ, η παροχή πληροφοριών σύμφωνα με τις ανάγκες τους, η σωστή εκπαίδευση που αφορά την κατάσταση τους και την προγραμματισμένη θεραπεία, μειώνει τις ανησυχίες, τις αβεβαιότητες και την εξάρτηση τους για το σύστημα της υγειονομικής περίθαλψης.  Συνάμα βελτιώνει και τις διαστάσεις της Ποιότητας Ζωής τους.

 

 

 

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

 ΕΛΛΗΝΙΚΗ

  1. Γιακουμιδάκης. Κ., Κογκούλης, Δ., Ελευσηνιώτης, Ι., Μπροκαλάκη – Πανανουδάκη, Η. (2011) Ποιότητα Ζωής σε Ασθενείς με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου. Νοσηλευτική, 50(1): 95 – 103.
  2. Μουζάς, ΓΑ., Πάλλης, ΑΓ. (2001) Η εκτίμηση της ποιότητας ζωής στις φλεγμονώδεις εντεροπάθειες, με ειδικά ερωτηματολόγια. Το παράδειγμα των χειρουργικών επεμβάσεων. Αρχ Ελλ |Ιατρ, 18: 267 – 271.
  3. Παναγοπούλου, Ε., Μπένος, Α. (2004) Η επικοινωνία στην Ιατρική ανάγκη, ζήτημα , ανάγκη ή άκαιρη πολυτέλεια. Αρχεία Ελλην.Ιατρικής, 21(4):385-396.  Θεσαλλονίκη.

 

ΑΓΓΛΙΚΗ

  1. Addolorato, G., Capristo, E., Stefanini, GF.et al. (1997), Inflammatory bowel disease: a study of the association between anxiety and depression, physical morbidity, and nutritional status. Scand J Gastroenterol; 32:1013–1021.
  2. Andrews, H., Barczak, P., Allan, RN. (1987) Psychiatric illness in patients with inflammatory bowel disease. Gut;28:1600 –1604.
  3. Anton, PA. (1999), Stress and mind-body impact on the course of inflammatory bowel Semin Gastrointest Dis.;10:14 –19.
  4. Baumgart, DC., Carding, SR. (2007) Inflammatory bowel disease: Cause and immunobiology. Lancet, 369:1627−1640.
  5. Bitton, A., Sewitch, M.J., Peppercomet, M.A. et al. (2003) “Psychosocial determinants of relapse in ulcerative colitis: a longitudinal study,” American Journal of Gastroenterology, vol. 98, no. 10, pp. 2203–2208.
  6. Bjornson, CL., Mitchell, I. (2000) Gender differences in asthma in childhood and J Gend Specif Med,3:57–61 (Review).
  7. Bowling, A. (1995) Measuring Disease. A review of quality of life measurement scales.  Milton Kayenes, Open University.
  8. C´amara, J.A, Ziegler, R., Begr´e, S., Schoepfer, A.M and K¨anel, R. (2009) “The role of psychological stress in inflammatory bowel disease: quality assessment ofmethods of 18 prospective studies and suggestions for future research,” Digestion, vol. 80, no. 2, pp. 129–139.
  9. Casati, J. and Toner, B.B. (2000) “Psychosocial aspects of inflammatory bowel disease,” Biomedicine and Pharmacotherapy, vol. 54, no. 7, pp. 388–393.
  10. Cooper, J.M., Collier, J., James, V. and Hawkey, C.J. (2010) “Beliefs about personal control and self-management in 30–40 year olds living with inflammatory bowel disease: a qualitative study,” International Journal of Nursing Studies, vol. 47, no. 12, pp. 1500–1509.
  11. Cosnes, J., Gowerrousseau, C., Seksik, P. and Cortot, A. (2011) “Epidemiology and natural history of inflammatory bowel diseases,” Gastroenterology, vol. 140, no. 6, pp. 1785–1794.
  12. Derogatis, LR., Wise, TN. (1989), Anxiety and Depressive Disorders in the Medical Patient. Washington: American Psychiatric Press.
  13. Drossman, DA., Patrick, DL., Mitchell, CM. (1989) Zagami EA, Appelbaum MI. Health-related quality of life in inflammatory bowel disease. Functional status and patient worries and concerns. Dig Dis Sci; 34: 1379–1386.
  14. Drossman, D.A and Ringel, Y. (2004) “Psychological factors in ulcerative colitis and Crohn’s disease,” in Kirsner’s Inflammatory Bowel Disease, R. Sartor and W. Sandborn, Eds., pp. 340–356, WB Saunders, Philadelphia, Pa, USA, 6th edition.
  15. Feldman, M., Friedman, LS., Sleisenger, MH., (eds) (2002): Sleisenger & Fordtran's gastrointestinal and liver disease: pathophysiology, diagnosis, management. Philadelphia: Saunders
  16. Garrett, J., Drossman, D. (1990) Health status in inflammatory bowel disease. Biological and behavioral considerations. Gastroenterology; 99: 90-96.
  17. Hisamatsu, T., Inoue, N., Yajima, T., Izumiya, M., Ichikawa, H. and Hibi, T. (2007) “Psychological aspects of inflammatory bowel disease,” Journal of Gastroenterology, vol. 42, supplement 17, pp. 34–40.
  18. Harter, MC., Conway, KP., Merikangas, KR. (2003), Associations between anxiety disorders and physical illness. Eur Arch Psychiatry Clin Neurosci;253:313–320.
  19. Hatziagorou, E., Karagianni, P., Vidalis, A., Bullinger, M., Tsanakas, I. & Diasabkids, Group. (2002) Association of clinical variables with cystic fibrosis and health-related quality of life. Hippokratia, 6:75–78.
  20. http://www.bsg.org.uk/images/stories/docs/clinical/guidlines/ibd/ibd_2011
  21. http://www.efcca.org/index.php/about-efcca/what-are-ibd
  22. http://www.eligast.gr/files/fyladia/FylladioIFNE7.pdf
  23. Juniper, EF., Norman, GR., Cox, FM., Roberts, JN. (2001) Comparison of the standard gamble, rating scale, AQLQ and SF-36 for measuring quality in asthma. Eur Respir, 18:38–44.
  24. Keefer, L., Keshavarzian, A. and Mutlu, E. (2008) “Reconsidering the methodology of “stress” research in inflammatory bowel disease,” Journal of Crohn’s and Colitis, vol. 2, no. 3, pp. 193–201.
  25. Kiebles, J.L, Doerfler, B. and Keefer, L.(2010) “Preliminary evidence supporting a framework of psychological adjustment to inflammatory bowel disease,” Inflammatory Bowel Diseases, vol. 16, no. 10, pp. 1685–1695.
  26. Mawdsley, J.E. and Rampton, D.S. (2005) “Psychological stress in IBD: new insights into pathogenic and therapeutic implications,” Gut, vol. 54, no. 10, pp. 1481–1491.
  27. Maunder, R. and Levenstein, S. (2008) “The role of stress in the development and clinical course of inflammatory bowel disease: epidemiological evidence,” CurrentMolecularMedicine, vol. 8, no. 4, pp. 247–252.
  28. Mittermaier, C., Dejaco, C., Waldhoer, T. et al. (2004) Impact of depressive mood on relapse in patients with inflammatory bowel disease: a prospective 18-month follow-up study. Psychosom Med;66:79–84.
  29. Moons Ph. (2004) Quality of life in adults with congenital heart disease: Beyond the quantity of life. Doctoral Desertation Katholike Universiteit Leuven. Faculty of Medicine School of Public Health.
  30. Nahon, S., Lahmek, P., Saas, C. et al. (2011) “Socioeconomic and psychological factors associated with nonadherence to treatment in inflammatory bowel disease patients: results of the ISSEO survey,” Inflammatory Bowel Diseases, vol. 17, no. 6, pp. 1270–1276.
  31. Neuman, M.G. (2007),“Immune dysfunction in inflammatory bowel disease,” Translational Research, vol. 149, no. 4, pp. 173–186.
  32. Persoons, P., Vermeire, S., Demyttenaere, K. et al. (2005), The impact of major depressive disorder on the short- and long-term outcome of Crohn’s disease treatment with infliximab. Aliment Pharmacol Ther;22:101–110.
  33. Pontes, RMA., Miszputen, SJ., Ferreira-Filho, OF., Miranda, C., Ferraz, MB. (2004) Qualidade de vida em pacientes portadores de doença inflamatória intestinal: tradução para o português e validação do questionário Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ). Arq Gastroenterol;41(2):137-43.
  34. Schwartz, RA., Schwartz, JK. (1982), Psychiatric disorders associated with Crohn’s disease. Int J Psychiatry Med.;12:67–73.
  • Shearman, DJC., Finlayson, NDC., Camilleri, M., (eds) (1997): Diseases of the gastrointestinal tract and liver. Edinburgh; New York: Churchill Livingstone.
  1. Spitzer, WO., Dobson, AG., Hall, J., Chesterman, E., Levi, J., Shepherd, R. et al (1981) Measuring the Quality of Life of cancer patients: A consist gl-index for use by phycisians.Chronic Dis.?34(12):585-97.
  2. Till, JE., Sutherland, HJ., Meslin, EM. (1992) Is there a role for preference assesments in research on quality of life in oncology? Quality of life
  3. Tocchi, A., Lepre, L., Liotta, G., Mazzoni, G., Costa, G., Taborra, L., Miccini,M. (1997): Familial and psychological risk factors of ulcerative colitis. Ital J Gastroenterol Hepatol, 29(5):395-398.
  4. Urden, LD. (2002) Patient satisfaction measurement: current issues and implication. Outcomes Management, 7:194–200.
  5. Van De Brink, J. (2001) Eurocommunication study: Gender differences in doctor-patients communication in general practice. NIVEL Institute, The Netherlands.
  6. Verissimo, R. (1996) Quality of Life and Inflammatory Bowel Disease: research and clinic. Arq Hepato-Gasterenterol; 5: 63-69.
  7. Verissimo, R. (1995) Quality of Life. In: Chaves C, Veloso T (eds). Inflammatory Bowel Disease. Biblioteca Gastrenterológica. Lisbon: Permanyer Portugal, 1995; pp 133-8.
  8. Ware, JE Jr., Brook, RH., Rogers, WH. et al. (1986) Comparison of health outcomes at a health maintenance organization with those of fee for service care. Lancet; 1: 1017-1022.
  9. Ware, JE., Brook, RH., Davis-Arery, A. (1980) Conceptualization and measurement of health for adults in health insurance study: model of Health and Methology. Vol.1 Santa Monica, Carand Coorp.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Μπορείτε αν Θέλετε να σχολιάσετε πιο κάτω.

Θέλετε να απάντησετε στο σχόλιο

Θα πρέπει να είστε συνδεδεμένος με την ιστοσελίδα μας για να καταχωρήσετε σχόλια.