Συμμετοχή στη Συνεδρία της Επιτροπής Υγείας της Βουλής των αντιπροσώπων

Ο ΠΑ.ΣΥ.Ε.Κ.Κ ήταν καλεσμένος στην Συνεδρία της Επιτροπής Υγείας της Βουλής των αντιπροσώπων ημερομηνίας 9 Οκτωβρίου 2014. Στην συνδερία έγινε ενημέρωση από τον Πρόεδρο και μέλη του συνδέσμου για την ελκώδη κολίτιδα και την νόσο του Crohn, τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με αυτή τη νόσο και πιθανοί τρόποι επίλυσης τους. Πιο κάτω αναλυτικά οι θέσεις του συνδέσμου που κατατέθηκαν στην συνεδρία.

ΥΠΟΜΝΗΜΑ

 

1. Παγκύπριος Σύνδεσμος για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn

Ο σύνδεσμος μας δημιουργήθηκε με στόχο την ευημερία των ασθενών και των οικογενειών των πασχόντων από την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn.

2. Οι ασθένειες Ελκώδης Κολίτιδα και Νόσος του Crohn

Οι  δύο  πιο πάνω  νόσοι,  όπως πιθανόν να γνωρίζετε,  είναι ανίατες, προκαλούν  ποικίλα  προβλήματα  στους  ασθενείς  και  μπορούν  να  οδηγήσουν  στην  αφαίρεση  των  εντέρων ή  ακόμη  και  στο  θάνατο.

3.       Συνέπειες των νόσων

Οι νόσοι σε περίοδο έξαρσης επηρεάζουν την εκπαίδευση και την επαγγελματική, κοινωνική και οικογενειακή ζωή των ασθενών, συχνά οδηγώντας τους σε κοινωνικό αποκλεισμό.

 

4.       Προβλήματα

Υγεία

α) Εξειδίκευση παιδίατρου στο Kings College Hospital σε γαστρεντερολογικά προβλήματα

Με χαρά συμμετείχαμε στην υπογραφή της τεχνικής συμφωνίας μεταξύ Υπουργείου Υγείας και Kings College Hospital για τη δημιουργία του Τμήματος Ήπατος, Γαστρεντερολογίας και Διατροφής του Μακάρειου Νοσοκομείου/Kings College Hospital. Βασικές αρχές της συμφωνίας ήταν η πρόσληψη το 2014 παιδογαστρεντερολόγου, της εξειδίκευσης παιδιάτρου στη γαστρεντερολογία για 3 χρόνια στο Kings College Hospital και τέλος η μέχρι τότε συνέχιση της καθόδου παιδογαστρεντερολόγου κάθε 3-4 μήνες στην Κύπρο. Δυστυχώς όμως, εκτός από την κάθοδο του παιδογαστρεντερολόγου, τα άλλα έχουν παγώσει για οικονομικούς  λόγους. Καλούμε για τη δική σας παρέμβαση για εξεύρεση των χρημάτων, έτσι ώστε για να προχωρήσει η πρόσληψη παιδογαστρεντερολόγου και η  εξειδίκευση παιδιάτρου στο Kings College Hospital.

β) Εγχειρήσεις

Θα θέλαμε να  ενημερωθούμε για τη συμφωνία Υπουργείου Υγείας και του ειδικού χειρούργου και το καθεστώς συνεργασίας που συμφωνήθηκε για εξειδικευμένες πολύπλοκες εγχειρήσεις και αν προβλέπεται να συνεχίσει η συνεργασία όταν αρχίσει η λειτουργία του ΓΕΣΥ.  Επίσης θα θέλαμε να ενημερωθούμε με βάση το αρχείο του Υπουργείου Υγείας για τις πολύπλοκες αυτές επεμβάσεις, πόσες έχουν γίνει τα τελευταία δύο χρόνια στην Κύπρο και ει δυνατόν, από ποιους χειρούργους. Επίσης θα θέλαμε να μάθουμε ποιοι χειρούργοι έχουν εξειδικευθεί. Ο τέως Υπουργός Δρ Πέτρος Πετρίδης μας υποσχέθηκε τόσο την εξειδίκευση όσο και τη δημιουργία αρχείου επεμβάσεων.

γ) Χρόνος αναμονής για κολονοσκόπηση και εξειδίκευση του νοσηλευτικού προσωπικού

Συγκεκριμένα, σε Λευκωσία, Αμμόχωστο και Λάρνακα, για να κλείσεις ραντεβού με το γαστρεντερολόγο χρειάζεται μια αναμονή 6 ως 7 μηνών. Επίσης οι λίστες για κωλονοσκόπηση φτάνουν και ξεπερνούν τους έξι μήνες βάζοντας σε καθημερινό κίνδυνο τη ζωή των ασθενών.

Οι Νοσηλευτικές Υπηρεσίες, μας υποσχέθηκαν σε παλαιότερη συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας Δρα Μαλά ότι θα εξειδικευτεί νοσηλευτικό προσωπικό σε θέματα των Φλεγμονωδών Παθήσεων του Εντέρου σε πρόγραμμα εσωτερικής επιμόρφωσης. Δύο χρόνια μετά δεν ενημερωθήκαμε για καμιά τέτοια επιμόρφωση.

δ) Φάρμακα

Μας ανησυχεί ιδιαίτερα η πληροφορία που έχουμε ότι για λόγους οικονομίας, οι φαρμακευτικές υπηρεσίες θα προχωρήσουν σε συνεργασία με εταιρείες που παράγουν βιοπαρόμοια φάρμακα τα οποία δεν έχουν δοκιμαστεί σε ασθενείς με Φλεγμονώδεις Παθήσεις του Εντέρου, σε αντικατάσταση των βιολογικών φαρμάκων που χρησιμοποιούνται τα τελευταία χρόνια και κρατούν πολλούς ασθενείς σε ύφεση.

Πρέπει όλοι να έχουμε στο μυαλό μας ότι πρώτα έρχεται η υγεία και μετά η οικονομία. Οι αποφάσεις στις φαρμακευτικές υπηρεσίες πρέπει πάντα να λαμβάνονται με γνώμονα το καλώς νοούμενο συμφέρον των ασθενών.

ε) Δημιουργία κλινικής για γαστρεντερολογικά θέματα

Δυστυχώς μας έρχονται πολλά παράπονα από όλες τις πόλεις από ασθενείς που βρίσκονται σε δύσκολη θέση και παρά το ότι παίρνουν βιολογικούς παράγοντες και οδηγούνται  στο χειρουργείο, στα κρατικά μας νοσηλευτήρια παραμένουν ο φτωχός συγγενής. Κάποτε οι γαστρεντερολόγοι δεν παραπέμπουν στους χειρούργους, κάποτε οι χειρούργοι δίνουν εξιτήρια (από τη χειρουργική κλινική που έχουν την ευθύνη) χωρίς να ρωτήσουν και την άποψη γαστρεντερολόγου και οι ασθενείς τρέχουν σε ιδιωτικές κλινικές να κάνουν εγχείρηση (μη έχοντας και εργασία λόγω του προβλήματός τους) και τέλος κάποτε το νοσηλευτικό προσωπικό δεν μπορεί να ανταποκριθεί αφού δεν είναι εξειδικευμένο. Ζητούμε να λειτουργήσουν κλινικές για γαστρεντερολογικά προβλήματα όπου γαστρεντερολόγος, χειρούργος, νοσηλευτές και άλλοι ειδικοί να είναι μία ομάδα που να συνεργάζεται. Αφού βρίσκεται υπό μελέτη η δημιουργία οργανογράμματος στα πλαίσια της αυτονόμησης των νοσοκομείων, θα ήταν καλά να συμπεριληφθεί και η γαστρεντερολογική κλινική.

 

 Εργασία

Οι ασθενείς με Φλεγμονώδεις Παθήσεις του Εντέρου, όπως και  άλλοι ασθενείς με χρόνιες παθήσεις, όπως αυτές καταγράφονται και από το Υπουργείο Υγείας,  αντιμετωπίζουν δυσκολία στην εξεύρεση εργασίας. Υποχρεώνονται σε πολλές περιπτώσεις να αποκρύψουν το πρόβλημα υγείας τους για να έχουν τις ίδιες ευκαιρίες εργοδότησης με τα υγιή άτομα. Αντιλαμβάνεστε ότι αν δηλώσουν το πρόβλημα υγείας τους, ο εργοδότης πολύ πιθανόν να προτιμήσει να προσλάβει κάποιο άλλο άτομο που θα θεωρεί ότι δε θα απουσιάσει από την εργασία του. Έτσι τα άτομα με χρόνιες παθήσεις είτε είναι ειλικρινή και μένουν άνεργα είτε υποχρεώνονται να αποκρύψουν την αλήθεια για να εργοδοτηθούν ζώντας καθημερινά μέσα στο άγχος και της εσωστρέφεια μήπως αποκαλυφθεί το πρόβλημα υγείας τους.

Γνωρίζουμε ότι υπάρχει η στήριξη από το κράτος σε άτομα που θεωρούνται λόγω της σοβαρότητας του προβλήματός τους «ανάπηρα» όμως και οι ασθενείς που δεν είναι σε θέση να ονομαστούν ανάπηροι βιώνουν το δικό τους Γολγοθά αφού χρειάζονται φαρμακευτική αγωγή, κλινικές εξετάσεις και στην περίπτωση των Φλεγμονωδών Παθήσεων του Εντέρου, χρειάζεται  να επισκέπτονται τακτικά και άμεσα την τουαλέτα. Παρά τα πιο πάνω, τα άτομα αυτά, υπό ομαλές συνθήκες ύφεσης, μπορούν να λειτουργήσουν φυσιολογικά για μακρές περιόδους χωρίς να προκαλούν πρόβλημα στην εργασία τους. Ζητούμε στα προγράμματα που το Υπουργείο Εργασίας σχεδιάζει να προστεθεί και ένα για τα άτομα με χρόνιες παθήσεις για να δοθεί στους πάσχοντες η ευκαιρία να εργοδοτηθούν.

Επιπλέον θα θέλαμε να σας μεταφέρουμε το αίτημα μελών του Συνδέσμου μας τα οποία παρά το γεγονός ότι έχουν κριθεί ανάπηρα, λόγω της πάθησης, προτιμούν να εργάζονται. Συγκεκριμένα ζητούν να δοθεί η ευχέρεια στα άτομα που κρίνονται ανάπηρα, αν υπάρχει εργοδότης ο οποίος λόγω κοινωνικής ευαισθησίας αποδέχεται να τα προσλάβει, να ενισχύεται ο εργοδότης με αποζημίωση για τις ημέρες που λόγω ασθενείας δε θα μπορεί να εργαστεί. Σε τέτοια περίπτωση, το ποσό σίγουρα θα είναι λιγότερο από το οποιοδήποτε ποσό θα έπρεπε να πληρώνει το κράτος σε περίπτωση που θα έδινε επίδομα αναπηρίας.

Τέλος, μας λυπεί το γεγονός ότι σε νόμο του κράτους που συντάχθηκε από το Υπουργείο σας με τίτλο «Ο ΠΕΡΙ ΓΟΝΙΚΗΣ ΑΔΕΙΑΣ ΚΑΙ ΑΔΕΙΑΣ ΓΙΑ ΛΟΓΟΥΣ ΑΝΩΤΕΡΑΣ ΒΙΑΣ ΝΟΜΟΣ ΤΟΥ 2012» επισυνάπτεται πίνακας ο οποίος περιλαμβάνει σοβαρές ασθένειες/παθήσεις και δεν συμπεριλαμβάνει τις Φλεγμονώδεις Παθήσεις του Εντέρου. Με βάση αυτόν τον πίνακα, ένας εργαζόμενος του οποίου το παιδί πάσχει από τις παθήσεις που αναφέρονται στον πίνακα, όταν θα ζητήσει γονική άδεια χρειάζεται να δώσει προειδοποίηση μία εβδομάδα αλλιώτικα αν δε συμπεριλαμβάνεται στον πίνακα χρειάζεται προειδοποίηση τριών εβδομάδων. Πέραν από το πρακτικό πρόβλημα και τη διάκριση που προκαλείται έναντι των ασθενών με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα, δημιουργείται και η λανθασμένη εντύπωση στους εργοδότες ότι οι δύο αυτές παθήσεις δεν είναι σοβαρές. Θα θέλαμε να ενημερωθούμε πού έχουν στηριχθεί οι λειτουργοί που συνέταξαν τον πίνακα και ποιες ενέργειες  μπορούν να γίνουν για αλλαγή του πίνακα.

 

Αναγκαίες διευκολύνσεις

Ικανοποιητικός αριθμός  αποχωρητηρίων στα κέντρα αναψυχής καθώς και δημόσια αποχωρητήρια.  Ζητούμε την παρέμβασή σας ούτως ώστε οι αρμόδιες αρχές (ΚΟΤ, Δήμοι, Κοινότητες) να προβούν στις απαραίτητες ενέργειες για τη συμμόρφωση των κέντρων αναψυχής στους κανονισμούς που διέπουν την πολιτεία, καθώς επίσης και την αύξηση των δημοσίων αποχωρητηρίων με σκοπό τον τερματισμό του κοινωνικού αποκλεισμού που βιώνουν τα άτομα με Φλεγμονώδεις Παθήσεις του Εντέρου.

 

Εκπαίδευση

Ο αριθμός παιδιών που εμφανίζουν τις Φλεγμονώδεις Παθήσεις του Εντέρου αυξάνεται συνεχώς και χρειάζεται να δοθεί έμφαση στη διαχείριση των περιστατικών αυτών στα σχολεία. Η καθαριότητα των τουαλετών καθώς και η ανοχή  προς τα παιδιά με τις πιο πάνω παθήσεις  να χρησιμοποιούν  χωρίς ειδική άδεια ή καθυστέρηση τις τουαλέτες, θα βοηθήσει στην αποφυγή ατυχημάτων που πιθανόν να στιγματίσουν τα παιδιά για ολόκληρη τους τη ζωή.

 

Ορισμός αναπηρίας

Να καθοριστούν ξεκάθαρα κριτήρια για περίληψη και κατάταξη στον κατάλογο αναπήρων για προτεραιότητα πρόσληψης στη δημόσια και εκπαιδευτική υπηρεσία.

 

Στράτευση

Να επανέλθει η πλήρης απαλλαγή από στρατιωτικές υποχρεώσεις των στρατεύσιμων που πάσχουν από τις Φλεγμονώδεις Παθήσεις του Εντέρου, πράγμα που εισηγείται και στηρίζει και η Γαστρεντερολογική Εταιρεία Κύπρου. Έχει αποδειχθεί πέραν πάσης αμφιβολίας ότι οι συνθήκες υγιεινής, διατροφής και άγχους που επικρατούν στο στρατό δημιουργούν εξάρσεις στους πάσχοντες με αποτέλεσμα να υποφέρουν και να χειροτερεύει περισσότερο η κατάσταση της υγείας τους.

 

Ευελπιστούμε ότι τα πιο πάνω θέματα θα τύχουν θετικής αντιμετώπισης από μέρους σας και σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων.

Με εκτίμηση

 

Γιάγκος Γιάγκου

Πρόεδρος Παγκύπριου Συνδέσμου για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn

Αφήστε ένα Σχόλιο